病人家人不同看法
文：陳曉蕾
有一位女兒額外著緊腦退化症媽媽是否能夠說話，特地有一本記事簿，記下每一天媽媽說過的話，可是隨著病情發展，媽媽還是漸漸失去語言能力。這對醫生也很難受，但腦退化症就是如此，要調整期望。
當照顧者無法接受病情繼續發展，甚至變成投訴，醫生有時也沒法說服照顧者，唯有等時間，讓照顧者接受。
曾經有研究在院舍訪問晚期腦退化症患者的家人，如果病情再差無法進食，會否考慮插鼻胃喉，很多家人都說插。醫護人員解釋就算使用人工導管餵飼，也只能撐幾個月，可能會有肺炎，生活質素並不理想，之後再問家人，有一成多人聽了解釋後放棄插喉，可是仍然有大半數家人堅持。
醫護人員再問，如果不止是晚期腦退化症，並且是不可逆轉的昏迷？依然有六成家人選擇插喉——同期我們在院舍訪問了超過一千名院友，這些院友仍然神志清神有足夠能力作決定，超過八成都說不會接受人工導管餵飼。
家人和病人的看法，差異很大。雖然這兩個研究都是十多年前進行，也許近年家人對腦退化症認識多了，可是仍然很難放手。就像人們都知道會死，但沒預計自己真的會死，明知病人已經退化到接近臨終，仍然感到錯愕。
我最近有一位年過七十的朋友患癌，本來打算紓緩治療為主，因為家人要求，同意做手術，手術後兩個月仍然擴散，朋友要求嗎啡減少氣促不適。「你會想保持清醒，多點時間見家人嗎？」我問，朋友坦言寧願舒服一點：「還有什麼沒交待的？我只想舒服一點地離開。」如果家人不捨得，要等到很差很差時才放手，那病人就要捱過這段過程。
知道另一間院舍有一位兒子，堅持要人手餵晚期腦退化症的媽媽，說媽媽以前最喜歡就是吃東西，但媽媽吃不下，他仍然會勉強塞進去，迫得醫護人員申請監護令阻止兒子。
重點其實是能否舒服地離世：耆智園也有一位院友住了十年，一直都只是記性不好，但最後一年健康退化很快，不能走路。家人最想的，就是病人可以「舒服地去」。院友一兩個月都吃不好，家人不想插喉，偶然就吊鹽水，最後有肺炎，也沒有用抗生素，最後因為氣促，給點麻啡，也就舒服一點地離世了。
。
撮自《好好地老》逢周五刊登
。
人人都會老，但在香港安心老去並不是易事。
記者陳曉蕾透過與賽馬會耆智園總監郭志銳教授，連月訪談結集成書《好好地老》，讓我們了解到醫院的限制，繼而探討社區的支援，再談到個人如何面對年老、面對死亡。醫院本應是個「救命」的地方，但為何長者進醫院後反而健康更差？護理服務如何能夠「以人為本」？
紙本搶購一空
電子書有優惠：shorturl.at/ghFQ8
Search